Ich brauche Eure Hilfe ! 

 

   

Hallo – ich bin Jan

und wohne mit meiner Mama in Holzhausen an der Haide.

Am 18.Oktober 2008 bin ich in Koblenz rechtzeitig zum Frühstück um kurz nach sechs zur Welt gekommen.

Abgesehen von den 3-Monats-Koliken war ich ein sehr vergnügtes und kerngesundes Baby. Ich habe mich in den ersten 4 1/2 Monaten völlig normal entwickelt.

 

 

Ende Februar 2009 habe ich  ein Schütteltrauma und schlimme Gehirnverletzungen erlitten, nach denen ich in einen komaartiken Zustand gefallen bin und wiederbelebt werden musste.

 

 

Ich musste beatmet werden, hatte ganz schlimme Krampfanfälle und lag dann im Koma. Die Ärzte haben viele Untersuchungen vorgenommen und dabei schlimme Gehirnblutungen durch ein Schütteltrauma und zwei Schädelrisse erkannt.


Meine Mama, die Familie meiner Mama und ganz viele liebe Freunde von uns beiden arbeiten jetzt ganz fest daran, dass ich wieder gesund werde:

Ich konnte zwei Tage lang meine Körpertemperatur nicht halten und die Ärzte wussten fast eine Woche gar nicht ob ich überhaupt überleben werde und ob ich jemals wieder selbstständig atmen kann.

Nach ca. einer Woche habe ich erst das Bewusstsein ganz langsam wieder bekommen. Ich habe aber zunächst überhaupt nicht reagiert, hatte keinen Saugreflex mehr – es war fast so, als hätte ich im Wachkoma gelegen. Die Ärzte haben meine Mama darauf vorbereitet, dass ich möglicherweise nie selbst schlucken bzw. saugen könnte, mittlerweile kann ich beides wieder. Ich trinke meine Milch ganz normal aus der Flasche und Mama und Tante Sabine kochen mir leckere Breie, die ich gut mit dem Löffel essen kann.

Allerdings ist noch lange nicht klar, welche Behinderungen zurück bleiben werden. Die Ärzte sagen, dass ich wahrscheinlich neurologische und motorische Behinderungen zurück behalten werde. Auch habe ich ein Sehproblem, oft kann ich nicht richtig fixieren. Ein großes Problem ist auch, dass ich starke Blutungen in Gehirnbereichen hatte, die sonst für das Denken zuständig sind.

Es wird noch mindestens 3-4 Jahre dauern bis ganz klar ist, welche Behinderungen zurück bleiben werden. Damit ich möglichst viel von dem wieder lerne, was ich später im Leben brauche, macht Mama mit mir verschiedene Therapien.

Bei den unterschiedlichen Untersuchungen im SPZ (Sozial-pädiatrisches Zentrum) in Wiesbaden werden immer wieder neue Diagnosen gestellt und anhand von Tests wird ermittelt, welchen Entwicklungsstand ich erreicht habe.

Im Moment arbeiten wir daran, dass ich das Greifen wieder lerne. Dabei habe ich jetzt das Fühlen verschiedener Materialien wie Plüsch, Stoff oder Bürsten wieder entdeckt.

 

 

 

 

 

Eintrag vom 18.10.2009 von Jans Mama:

Hallo Zusammen,

seit langer Zeit schon ist es mir ein großes Bedürfnis an alle Danke zu sagen, die uns bis heute geholfen haben. Ich bin sehr bewegt von der großen Anteilnahme und habe oft mit Tränen in den Augen da gesessen und Nachrichten über das Kontaktformular, Einträge bei wkw und sonstige Karten und Grüße gelesen.

 

Heute ist Jan 1 Jahr alt geworden. Dass ich diesen Tag mit ihm gemeinsam erleben darf – daran habe ich nicht immer geglaubt.

Am Liebsten würde ich heute mit der schlimmsten Zeit in unserem Leben abschließen – aber Jans Gesundheitszustand wird uns noch sehr sehr lange, wenn nicht für immer begleiten.

 

Den heutigen Tag möchte ich u.a. nutzen um mich bei allen zu bedanken, die zu uns gehalten haben:

 

Mein mit Abstand größter Dank geht an meine Familie d.h. an meine Schwester Sabine mit ihrer Familie, meinen Bruder Jürgen mit seiner Familie und an meinen Papa Martin (Jans Opa). Ohne die großartige Unterstützung von meiner Familie hätten Jan und ich es niemals so weit geschafft. Ihr seid super. 

Ein riesiges Dankeschön geht an den Notarzt Dr. Abraham und sein Team. Ohne Dr. Abraham hätte Jan die HSK sicherlich nicht lebend erreicht.
Danke auch an die Stationen K14, K22 und K23 der HSK Wiesbaden für Jans gute Betreuung.

Vielen vielen Dank auch an Jans Patentanten Sonja und Christine. Ebenso an Christines Mann Michael und an meine Arbeitskollegin Heike. Es ist toll, wie ihr für uns da seid.

Danke an alle, die dieser Gruppe beigetreten sind und mir so und natürlich auch mit vielen lieben Einträgen und Worten gezeigt haben, wie groß die Anteilnahme an unserem Schicksal ist.

Danke an alle, die für die Spendenaktion Dosen aufgestellt, Plakate aufgehängt, Flyer verteilt und Aktionen auf die Beine gestellt haben.

Danke an alle, die uns mit Geldspenden unterstützt haben – sei es über das Spendenkonto oder über eine Spendendose. 

Danke an alle Therapeuten, die mit Jan arbeiten und üben.

Danke an alle, die mit mir Kontakt aufgenommen haben um eigene Erfahrungen zu schildern und mir immer wieder Mut machen.

 

Danke an alle, die uns mit Kinderkleidung und Spielsachen geholfen haben und damit große Freude machen.

 

Danke natürlich an den Kinderhilfe Delphin e.V. für die Möglichkeit, Spenden zu sammeln und dafür Spendenquittungen auszustellen.

Nicht zu letzt: Danke an alle, v. a. Katja und Klaus, die mir durch den deutschen Bürokratie-Dschungel geholfen haben – sei es bei der Kreisverwaltung, bei der Arge, beim Amt für soziale Angelegenheiten oder bei der Krankenkasse.

 

Viele von Euch wollen nun bestimmt noch wissen, wie es Jan mittlerweile geht. Die zweite OP im August hat Jan sehr geholfen. Er hat sich gut davon erholt und macht nun ganz langsam Fortschritte. Mittlerweile kann man langsam wieder von Kopfkontrolle sprechen und ab und zu klappt es schon mit dem Festhalten von kleinen leichten Spielsachen. Auch hat er sich schon ein paar mal gedreht. Ich bin also weiter guten Mutes (es bleibt mir auch gar keine andere Möglichkeit), und hoffe weiterhin auf Fortschritte in seiner Entwicklung.

 

Liebe Grüße

Elke Meister-Falk

 

April 2010:

Hallo Ihr Lieben,

seit einigen Tagen sind wir aus der Reha zurück - höchste Zeit all denen, die so lieb an uns gedacht haben, zu berichten wie es Jan geht.

Jans neurologische Reha war sehr anstrengend, vor allem natürlich für Jan selbst. Er hat sehr viele Bewegungstherapien bekommen, aber auch z. B. Ergotherapie und Therapien zur Verbesserung der Mundmotorik (Zungenbewegung, Lippenschluss,...).

Viele dieser Therapien werden wir jetzt und noch lange Zeit fortführen.

Als Fazit der Reha bin ich total glücklich sagen zu dürfen, dass es Jan etwas besser geht: er kann seinen Kopf ziemlich gut halten (er ist jetzt 18 Monate alt!), ist etwas aufmerksamer und zugänglicher geworden.

Diese kleinen Fortschritte, die uns RIESIG erscheinen, geben mir und uns (meiner Familie und unseren Freunden) die Kraft, die wir so dringend brauchen, um alles bewältigen zu können.

Bitte drückt uns alle die Daumen, dass es weiter bergauf geht (der Berg ist noch immer extrem steil...), dass Jan vielleicht bald das Krabbeln, Sitzen und Greifen lernen kann.

Danke an Alle

Jan und Elke Meister-Falk

 

 

Oktober 2010

Hallo Zusammen,

obwohl Jan glücklicherweise ganz winzig kleine Fortschritte macht, ist er meilenweit von dem entfernt, was ein 2-jähriges gesundes Kind kann und es wird immer deutlicher, wie gravierend seine Behinderungen sind: er kann seinen Kopf zwar immer besser halten, schafft es aber noch immer nicht ganz alleine. Genau wie das Sitzen - er hat Therapiestühle, die ihn halten und auf denen er festgeschnallt wird, manchmal schafft er es, einen Moment lang alleine zu sitzen, aber er verliert schnell die Kraft und damit das Gleichgewicht.
Auch beim Greifen macht er ganz kleine Fortschritte, seine Hände sind nicht mehr so verkrampft und wenn wir ihm etwas in die Hand geben, hält er es einen Moment lang fest.

Die Therapien (es sind 6 verschiedene, darunter die Krankengymnastik, die ich jeden Tag 4 mal mit ihm machen muss) sind zwingend notwendig, damit er diese kleinen Entwicklungsschritte machen kann.

Sein Lachen, seine gute Laune und die Unterstützung von meiner Familie und von Freunden helfen sehr, diesen Alltag zu bewältigen und wir freuen uns über die Unterstützung, die wir auch heute noch von vielen Seiten erfahren - vielen Dank dafür,

liebe Grüße Elke Falk
 
 
 
 
Februar 2012:
 
Hallo Ihr Lieben,

Jan macht weiterhin immer wieder ganz kleine Fortschritte, es geht unendlich langsam. Jeden kleinen Fortschritt müssen wir uns mit sehr viel Geduld und Übungen echt erkämpfen.
Ich bin natürlich sehr sehr glücklich über diese Fortschritte, die für Jan so wichtig sind (und für mich natürlich auch).

Motorisch gesehen ist es leider so, dass er noch nicht frei sitzen kann, er kann nicht krabbeln, nicht stehen oder gar laufen (Jan ist jetzt 3 Jahre alt!). Auch hat er sehr große Probleme mit den Augen, was natürlich auch für die gesamte Entwicklung problematisch ist.

Alleine aus diesen zwei Beispielen wird klar, dass der Unterschied zwischen seinem Alter und dem tatsächlichen Entwicklungsstand immer größer wird - und das ist sehr sehr bitter für uns alle.

Aber es tut gut, dass so viele liebe Menschen an uns denken und uns die Daumen drücken.

Danke dafür

Elke Falk
 
 
 
Oktober 2013
 

Jetzt ist Jan schon fast 5 Jahre alt. Er hat ganz große motorische Probleme, kann nicht alleine sitzen, nicht alleine stehen usw. Außerdem hat er Epilepsie, ganz starke Sehprobleme,  und kann nicht alleine essen und trinken.

Gemeinsam mit den Therapeuten erkämpfen wir uns mit vielen täglichen Übungen nach und nach ganz kleine Fortschritte.

In diesem Sommer haben wir in Österreich eine Stammzelltherapie gemacht. Sehr vereinfacht ausgedrückt sollen sich die Stammzellen an die geschädigten Hirnregionen anlagern und dort deren Funktionen verbessern. Erste kleine Erfolge konnten wir schon beobachten: Jan lautiert sehr viel mehr, und benutzt dabei ganz unterschiedliche "Tönchen". Die Spastiken in den Armen scheinen auch etwas besser zu werden,  und die Rumpf-und-Kopfhaltung hat sich etwas verbessert.

Das sind zwar alles im Vergleich zu gesunden Kindern nur winzig kleine Fortschritte, aber sie gehen in die richtige Richtung, und sind für Jan enorm wichtig.  

Die Stammzelltherapie könnte evtl. im nächsten Jahr wiederholt werden - dies ist natürlich von Jans weiterer Entwicklung und von seinem Gesundheitszustand abhängig. Außerdem würden wir gerne eine erste Delphin-Therapie machen. Beides wird von der Krankenkasse leider nicht bezahlt. 

 Vielen Dank für Ihre Unterstützung
 
Elke Falk
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